“贵人语迟”或患孤独症 康复训练需结合用药
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日前在深圳市计生中心举办的一个关爱孤独症家庭的活动上,康宁医院儿童心理科杨志伟博士接受了记者的采访。
警惕: “贵人语迟”或患孤独症
杨志伟介绍,孤独症又叫自闭症,是常见的儿童发育性精神疾病,患儿在人际交往、语言及非语言交流方面,都表现出障碍,虽然听力正常,但他们不会说话或说话很迟,目光缺乏与人的对视,似乎“目中无人”,即使与家人也难以建立亲密感,分不清人称代词,而兴趣往往狭窄奇特,可能会盯着车轮看上半天,行为也很刻板。大多数孤独症患者需要终身监管。在我国6岁以下儿童致残原因中,孤独症排在第一位。
“不会说话、或者说话迟,是孤独症儿童就诊的首位原因,经常遇到孩子因为不会说话被父母带来医院就诊。”杨志伟提醒,对于孩子不会说话,有种老观念认为是“贵人语迟”,拖到五六岁才着急地带孩子来医院,但遗憾的是,此时已经错过了语言发展的最关键时期,使孩子的语言康复变得更为艰难。
美国: 孤独症患病率加速上升
1943年一位美国心理医生最早提出“孤独症”,1988年电影《雨人》使更多的普通人知道了孤独症。杨志伟告诉记者,当时他看过电影都很惊讶,因为即便作为专业医生,那时候也很少见到孤独症患者,有时1个月能见一两个,不像现在,有时一天就能看几个。
“在美国,孤独症的患病率和患病人数在不断地、并且是加速地上升。”他介绍了美国最新的相关统计:20世纪70年代,发病率为万分之四;90年代,升至万分之十;而到了2007年,美国14个州所进行的调查显示,孤独症谱系障碍患病率达1/150,其中,男性儿童患病率高达1/95。2008年美国报告患病人数已达53.5万人;2009年,美国疾控中心报告,过去4年里,患病人数增加了57%。
“以前很罕见的疾病,现在变得很常见,这样的发展速度很严峻。”为什么在美国上升那么快?杨志伟认为,孤独症病因目前仍然不清楚,已经知道的是患者局部某些基因发生了突变,同时美国的一些调查显示,孤独症的增加与环境的变化有关,如空气的污染、化学物品的使用等,环境的变化与孤独症患者数量在同步增加,不过目前的研究还不能证明二者存在因果关系。
深圳: 发病率或高于内地
作为儿童心理科专家,杨志伟10多年前从内地到深圳后的第一印象,就是深圳的孤独症发病要高于内地,现在增速似乎更快了。“这并非我一个人的感受,几乎所有的儿童心理科医生都有这样的印象。根据其他地方的研究经验,在经济发达地区、在一些流域的下游地区,孤独症往往也是比较多见的。”
由于深圳没有做过孤独症流行病学调查,因此无法知晓孤独症的准确发病率和发病人数,不过2007年,深圳市精神卫生中心等机构曾经做过一次精神疾病线索调查,情况堪忧,当年深圳户籍人口中新增了78个孤独症儿童,按照当时200多万户籍人口、一家三口人计算,1万个家庭中至少有一户家庭有一个孤独症孩子。杨志伟介绍,2002年深圳大约有500-600名孤独症患儿,现在,有人保守估计有2万、甚至更高。
“考虑到我们目前粗放的、掠夺式的经济发展模式,那么,现在处于生育期的人,是不是他们的基因受到了环境的损害,然后在他们的下一代身上体现出来?很可能是这样。环境破坏是孤独症发生的一个不容忽视的重要因素。”
根据世界卫生组织统计,在中国有150万-180万的孤独症患儿,但也有学者认为目前中国可能有150万-780万的孤独症患者。#p#副标题#e#
治疗: 不可只训练舍用药
孤独症是一个“病”吗?杨志伟认为,对这个问题的认识关系到如何对待患儿。
一些人的认识误区让他忧心不已。“我在多个场合听到,有人说不要把孤独症当作一种病,加之孤独症现在没有特效药,因此一旦孩子被确诊为孤独症,有些家长就直接将孩子带去训练机构,放弃了药物治疗。但儿童心理科医生认为,这种认识与做法是错误的。”
比如,没有经过医学诊断,怎么知道患儿的病情是重还是轻?随着孩子情况的变化,诊疗与康复需要做出什么样的调整?杨志伟指出,如果没有一个正确的医疗过程,这些问题是不能得到保证的,加之现在各种社会康复机构也是鱼龙混杂,缺乏监管。
杨志伟告诉记者,临床上经常看到,很多进入误区的家长后悔了,因为他们发现,尽管钱花了不少、在诸多的训练机构转了一圈,但没有什么效果,可是孩子的治疗却被耽误了,这才是无法弥补的损失。
杨志伟认为,虽然孤独症现在没有特效药,但它是一种有生物学基础的“病”,虽然有关它的很多问题还不太清楚,不过,国内外不少研究团队对它的认识正在推进。他强调,药物治疗非常重要,这是基础治疗,否则会给康复训练带来很大的麻烦。“药物治疗与康复训练不可偏废,要根据孩子情况来确定个体治疗与康复计划,二者应该在不同层面同时协作,但首先不能本末倒置,以免延误治疗,而正确的药物治疗可以让功能康复训练的效果来得更好、更快。”
面对: 多交流家庭的生命哲学
有个孤独症孩子,对家庭相当于重大的灾难,面临的是看不到光明的漫漫长夜,很多家长无法接受现实,甚至逃避。但是,也有很多家长因此而更加坚强,对孩子不离不弃,始终相信会有好转。杨志伟认为,这是一个基本的保证,如果父母都放弃了,再有好的药物对孩子又有何意义呢?
不过,杨志伟从另一方面提出了一个问题:孩子是生命的延续,是希望之所在,但,是不是父母与家庭的所有的意义,都在孩子身上?家长和家庭是否要放弃一切,围绕孩子?这里的付出不仅包括时间和精力,还包括放弃了很多自己的发展、享受生活的机会,这个代价又该怎么算?这种牺牲,是否应该有一个合理的度?什么样的牺牲是值得的?如果做得过头了,会变得偏执。应该以什么样的态度面对这个不良事件?杨志伟认为,这是一个生命哲学问题,很多家长已经非常睿智地总结出自己的经验,孤独症家庭之间要多做这方面的交流,彼此汲取生命的“营养”。
专家建议
帮助需要专业化
孤独症家庭需要更多的社会关注和支持,有义工以及社会团体准备去帮助孤独症患儿和家庭,但如何关注才有效?杨志伟讲述了他在门诊中经历的一次震撼。一个持有美国绿卡的家长带孩子来看病,说孩子是自闭症。可是孩子还不到两岁,这让杨志伟很奇怪,这么小的孩子,怎么知道是自闭症?他问家长是否在美国看过医生?家长说没有,是社工建议他的。 “这么小的孩子,一般医生都有可能诊断不出患了自闭症,社工是怎么做到的?了解后得知,美国的社工接受过专门的培训,只要社区内有孩子出生,社工就上门访问,了解孩子日常生活有哪些问题,同时对孩子的状况做一个基本评估。因此尽管孩子才一岁多,但社工已经发现了孤独症方面的异常,并介绍家长可以去哪些机构就诊。由于美国的医生需要预约、要排半年的队,这位家长就带孩子回国探亲并且治疗。这件事让我很震撼,这才是孩子真正的社区生活保障。”
杨志伟指出,如果受过训练,对孤独症患儿和家庭的帮助就会有效。“社会确实需要来帮助、关注孤独症儿童,但首先我们要知道他需要什么、我能为他做什么。义工的专业化很重要,因为干预的有效性取决于干预的针对性与个体化,否则就是浪费的资源、无效的干预。”
孤独症谱系障碍,既包括经典孤独症,还包括阿斯伯格综合征、以及未能分类的广泛性发育障碍。
其中,阿斯伯格综合征与孤独症有相似之处,但又不完全一样,患者甚至可以在某些领域取得惊人成就。阿斯伯格综合征患者中不乏著名人物,包括牛顿、比尔·盖茨等,说明如果利用好环境与资源、成长中能得到帮助,阿斯伯格综合征患者能够取得重大成功。这也为孤独症的诊疗带来希望。
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