突患罕见病克罗恩病 十几天未进食
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不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老无所依该怎么办?”与工作、婚姻相比,更让陈刘忠觉得难熬的,是对父母的那份愧疚。6月21日10时许,安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内,陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床上的他脸部微肿,因用药后额头上布满激素痘,手臂、腿部都细弱如柴。本以研究生的身份毕业、在马钢上班的他,正处于事业的起步期。与此同时,与大学时的女友刚刚领证正准备筹备婚礼,而一场突如其来的罕见病,将幸福从这个27岁的年轻男子身上慢慢地剥离。
突患罕见病克罗恩病 未进食十几天
2015年3月,腹部的疼痛让刚刚上班的陈刘忠的工作造成很大的干扰,体重也由原先的98斤骤降到76斤,慢慢地身体开始无力,每天的腹泻、肚痛,还出现贫血、关节痛等并发症。
“因克罗恩病的确诊比较困难,一开始还以为是肠胃炎症之类的病。”陈刘忠说。在身体不适的情况下,工作认真负责的他仍然坚守在岗位上直到5月份。因肠道大出血,剧烈的腹部痛感让陈刘忠不得不放下手上的工作,5月11日,才在安徽医科大学第一附属医院确诊为克罗恩病。
“从来没听说过这个病,我上网查了很多资料。”面对突如其来的病症,在陈刘忠眼里,它就像一颗定时炸弹,“不知道是因为什么得了这种病,更不知道什么时候能好。”据陈刘忠的主治医生任晓非介绍,克罗恩病是一种病因不明的肠道炎症,最可怕的一点是,它是慢性病,反复发作、不能根治。腹痛、腹泻、消瘦、贫血、腹部肿块、肠梗阻、瘘管形成等临床表现严重影响患者的工作和生活,一旦得病得终身治疗,而且随时有生命危险。
据了解,克罗恩病患者忌吃粗纤维、海鲜、辛辣和大部分的水果,在病情不稳定反复发作时期更是无法进食,长期的忌口让患者难以忍受。“我已经十几天没有吃过任何东西了。”陈刘忠现在最怕别人在微信上问候他“吃了没”,因为现在的他每天“吃”的都是静脉注射的补充液。
艰难:每日花费上百元 母亲要卖肾救子
“我要卖肾救我的儿子!”陈刘忠的母亲在得知儿子患病的消息后,整日以泪洗面。本在家中务农的父母,含辛茹苦地把儿子和大女儿养大,诸不知却遭遇如此情境。一人患病,全家陷入深渊。这正是目前陈刘忠家庭的真实写照。
每日吊水7、8瓶,花费达上百元。一支类克(治疗克罗恩病的生物免疫制)就需要6000多元,一个疗程下来要好几万元。而类克属于进口药,不在医保范围之内。前期的治疗,陈刘忠已花费8万多元,而这些钱大多是从亲戚朋友那里借来的。
“能借的钱都已经借了,我们本来就没有什么积蓄,孩子的病花费太高。”陈刘忠的父亲正在经历着四处借钱碰壁的苦楚,一张张催款单发来,面对生病的儿子他心急如焚。
在打完两只类克生物制剂之后,陈刘忠的身体出现了高烧等感染症状。躺在病床上的他紧靠稍微便宜一点的静脉补充液来维持生命。“目前他的身体非常虚弱,不能进食的情况下最好能选择实用常类营养剂来补充体力,可是因为价格高消耗不起,他只能退而求其次。”任晓非说。
无奈:参加不了爷爷的葬礼 隐瞒新婚妻子的父母
“我是家里唯一的孙子,却没能最后见一眼爷爷。”前几天,在得知爷爷去世的消息后,陈刘忠很是无奈,眼前的他连起身穿衣的力气都没有,胳膊抬起都在一直颤抖。“爷爷很疼爱我,不能送他一程是终身的遗憾。”
说到新婚的妻子,陈刘忠更是觉得亏欠和难过。同在安徽农业大学土地资源管理研究生专业的妻子,两人感情非常好。毕业后,陈刘忠以优异的成绩进入马钢集团,而妻子也随他来到马鞍山工作。2月刚刚领完结婚证,正准备筹办婚礼,陈刘忠却被查出患上克罗恩病。“看到平时热爱运动的他躺在床上一时接受不了,可是现在我想的更多的是照顾他、陪伴他,给他精神上的动力。”陈刘忠的妻子说,“出于多方考虑,现在并没有把他的情况告诉我的父母。”
延伸阅读:克罗恩病是什么?
克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。
克罗恩病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。
临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。
这种疾病目前没有根本的治愈方法,许多病人出现并发症,需手术治疗,而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关,死亡率也随之增高。
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