英国女子双腿108公斤 全球首例巨腿症
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什么是巨腿症
目前医学界还不明的病例。在国外和国内都有病例发生。英国女子曼迪·塞拉斯患了一种怪病——巨腿症,两条腿疯狂发育,上下半身的比例完全失调。最让她担心的是,迄今为止,医生们一直没有找到比较好的治疗方法 。
据报道,曼迪·塞拉斯在接受DNA组合监测以及医生采取的开创性治疗方法后,双腿有望停止生长。由于巨大的左腿感染了败血症,塞拉斯甚至接受了截肢手术。然而,她的左腿根部继续生长,三年内,这只腿的周长已达1米,重达19公斤左右。
医生告诉塞拉斯说,基因监测结果显示,其病情为全球首例。医生此前曾希望能为塞拉斯腿部带上假肢,然而她左腿根部不停在生长;新的假肢尚未制作完成,塞拉斯仍无法行走。目前,她只能乘坐特制的加固轮椅外出走动。
穿鞋成难题
英国女子曼迪·塞拉斯想得到的东西,正是很多人努力躲避避的东西。塞拉斯说:“在生活中,很多人不希望自己被贴上这样或那样的标签,但是我的一生都在努力为自己寻找一个‘标签’。”她认为,这个‘标签’应该是医生一直未能揭开的她的病因之谜的答案。她说:“多与医生基本上没有什么接触了,我就像被置于高高的架子上,被人们遗忘了。”
塞拉斯现年33岁,体重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常娇小,仅穿8号内衣,塞拉斯上半身的重量大约只有70或80磅 (31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和脚的重量则占了总体重的大部分。塞拉斯说:“我刚出生时上半身就跟下半身有很大差异。其他人认为我活不了几天。”
让她的家人惊讶的是,她在整个童年时期,两条腿的生长速度都一直比其他身体部位快!最后她再也不能独立行走了。现在她要借助拐杖,或者借助一辆经过特殊改装的汽车才能出行。塞拉斯的家在英格兰西北部,她一直找她们家附近的一位鞋匠定做鞋子,因为她的两只脚也畸形发育,右脚长16英寸(40.64厘米),宽7英寸(17.78厘米),但是她的左脚长仅有11英寸(27.94厘米),而且整个脚是反长的。不仅如此,塞拉斯的两条腿长度也不一样。因此每定做一双鞋,她都要仔细试穿,反复试穿直到最后确定鞋样,整个过程需要花费几周时间。定做这样一双鞋的费用大约是4000美元,塞拉斯必须筹集这些钱,因为她没有工作。
一切向前看
塞拉斯独自居住在为她做了特别改动的房子里,但是即使是非常普通的家务,例如放置一杯茶等,都会让她感到筋疲力尽。她去拜访一位营养学家,希望能通过饮食降低“普罗特斯综合征”对她造成的不良影响。但是到目前为止新的饮食法还没对她产生任何帮助。
医生告诉她,最终她的身体将不堪重负,可能会面临截肢的危险。现在她已经考虑好截肢后将如何生活,她甚至想坐着轮椅参加伦敦马拉松比赛。塞拉斯说:“我喜欢做这些事情。我希望能自己转动轮椅,通过艰苦训练做到这些事情,为帮助过我的慈善机构筹钱。
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