《最后的宣战》黎家明的艾滋手记(16)
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我现在住的地方,靠近郊区,晚上有很多不知道名字的小虫子在歌唱,他们的叫声是我最好的催眠曲。就是蚊子太多,还好蚊子不会传染这种疾病,除非有1只蚊子连续叮咬我3000次,而1只蚊子一次吸饱血后,就不再叮咬别人了。
每天下班回来的时候,我会去菜市,买些菜回来。大米是房东太太给我的,还告诉我是她家乡的亲戚自己种的,与外面买的不一样。确实,每一次煮好后,一揭开锅真的很香。我和房东家里是共用一个厨房,洗菜做饭的时候,我们一起闲聊。房东太太退休了,但出乎我的意料,她还很时尚,知道哪个电影明星现在最红,现在流行什么保健品。特别爱看古装的电视连续剧,很投入,最喜欢《铁齿铜牙——纪晓岚》和描写明清皇宫里的港台电视连续剧。烧饭的时候,过一会儿就来看我一下,告诉我应该怎样这做才对,我跟老太太学会了做很多我过去不会做的菜。她要是烧什么好吃的会送我一小碗。我也会帮她写写信,修修开关插座,倒倒垃圾什么的。
我每次下班回来,她和老伴都会笑着和我打招呼,说一声,回来啦!于是,回到小屋也就有了回家的感觉,真是远亲不如近邻。我很喜欢这样的氛围,有平易的交流,有朴实的关心,轻松而温暖,真好。有时也很害怕,如果他们知道我是一个病人,我将失去现在宁静的一切。
看到一个很好笑的报道,住杭州上城区的张女士这几天遇到了一件又好笑又心急的事。有一天,她才12岁的儿子很严肃地跟她说:“妈妈,我得了艾滋病。”张女士说,儿子最近脸上是发了些东西,可不知为什么小家伙看到一些关于艾滋病的资料,便自己对号入座地对上了。让张女士哭笑不得的是,儿子还十分认真地要求:“千万别跟爸爸、外公说,免得他们担心。”由此可见,人们对艾滋病的恐惧感是如此强烈,但对它的传播途径及早期症状等基本知识知晓率却很低。
这是最近我看到的一个最轻松的关于艾滋病的报道。有一点是可喜的,就是越来越多的不同的人群开始逐步知道艾滋病了。我们不可能看见整个社会在1-2年的时间里,在对待艾滋病的问题上,人们的科学健康的观念有多大进展。特别是在我们这样一个传统文化为主流的东方国家,对艾滋病的正确观念的形成需要有很长的时间,我们能多宣传一点就多做一点事吧。
看了最近一期的央视《实话实说》,是关于艾滋病的内容。节目中,有两个病人在现场。小李,在上高中的时候,因为意外在医院接受输血治疗,然后在大学的时候义务献血,检查的时候查到了。小张,生孩子输血感染,后来医院做得很不负责任,通知了她的单位领导。医院里的人为了逃避责任到处乱说,说她不知道是怎么得的,一个无辜感染并被丈夫抛弃的普通妇女。
看看这两个病人的出场和退场,就可以知道,在现在的中国,艾滋病患者是怎么样的处境,他们两个感染艾滋病毒的原因与道德无关,是无辜罹患疾病的人,他们为什么还要将自己隐蔽在毛玻璃的后面?主持人在节目快结束的时候说了这样一句话,出于可以理解的原因,我们请小李和小张先退场。
是什么样可以理解的原因使得两个无辜的患者无法在大众面前现身?!是什么样可以理解的原因使他们不能公平地在同一片蓝天下生活?!
大众对艾滋病的恐惧和歧视是很难在一时间消除的。濮存昕说得好:我就觉得你要是歧视艾滋病人,你排斥他,你对他不尊重,就是不人道的。因为他没有伤害你,你为什么歧视人家?因为排除了血液传染和性传播这两个途径,他干扰你什么了?你为什么要让他从你的隔壁搬开?你为什么不让他工作?你为什么让孩子从学校离开?关心、帮助和不歧视艾滋病患者,是预防与控制艾滋病的重要方面。对艾滋病病人及感染者的歧视不仅不利于预防和控制艾滋病,还会成为社会的不安定因素。艾滋病病毒感染者是疾病受害者,应该得到人道主义的理解和帮助。艾滋病患者有权力在一个友善、理解、健康的生活和工作环境,积极地生活。难道非要将病人逼到无法承受各种压力,报复社会为止?!迎战艾滋病是全世界共同面临的一个问题,每个人都不是无事可做。
对我而言,我是幸运。到了今天,我遇见的医生都是对我那么好,把他们家里的电话告诉我,牺牲他们的休息时间,耐心而细致给我解释病情,鼓励我树立信心。我还有很多朋友,不管是健康的人还是病友,他们一直在鼓励和帮助,给我勇气和力量。
下面是我的患难朋友给我的一些email,对我这样的人,在这样的情况下,还可以拥有这样的情谊,我是幸运和快乐的。
家明:你好!
我希望你能够通过传媒向受众提出如下的事实,实在地为患者做点事。作为一个患者,若能够勇敢面对AIDS,能够通过治疗好好活下去,这比什么都有说服力。也能给别的病友信心。这才是你的最好的状态,这才是真正的宣战。
在中国的感染者缺医少药、生活在最黑暗的角落里。没有经济能力使用有效的药物,在中国的六十多万患者几乎被抛弃在现代文明之外,有谁能够听见他们在发出最后的吼声?在患者性命攸关的时刻,还有人在道德层面上扯皮,甚至利用人们对于死亡的恐惧,再度地扯起他们的伪善的道德旗帜。中国的感染者已达六十万,但是还有人认为在十几亿人口中的数量微乎其微,他们为什么就不知道这是六十万个生命,而每一个生命都是一个世界、一个太阳。如果这样下去,很快地就会有六百万,甚至一千万。
多少年以前,看了美国影片《费城故事》,印象一直深刻。作为艾滋病患者的安迪突遭律师行解雇,他要为自己的公平的生存权力起诉该行的老板。在他行动之前征求了全家的意见。有这样一组镜头:一个大家庭。安迪抱着他的出世不久的侄子,他的兄弟们支持他的起诉,唯有他的姐姐担心父亲年事已高,恐难以承受压力,现在,全家人都把目光转向了父亲,但是父亲说,我支持你,我的儿子不应该受到歧视。
十多年过去了,事实上鸡尾酒疗法已使得艾滋病并非如当年那么可怕。为什么不把它理解成可控制的慢性疾病,就像乙肝那样。当然前提是必须有药,如果我们可以用薪水的三分之一就能得到药物。那么现在你就可以回家了,你可以对父母说,你的病是可控制的,你可以活得很长,十年甚至更长。任何人没有任何理由对你歧视,因为全国有一亿多类似于艾滋疾病的乙肝病毒患者。
我想说的是《费城故事》的精神是永远的,我还想说的是你应该在更多的人的支持下,去不屈不挠地争取作为人的起码的生存权利!
你的匿名生存仅仅是因为避免很多麻烦,而这些麻烦是因为当今这个社会的人权意识及道德水平低下而造成的。在很大的程度上不是你的责任。你的匿名不过是你的策略而已,但是这一点也不会影响你的人格的完整和生命的崇高。千万不要给人一种惶惶然丧家犬的感觉。不会的,任何一个患者都不应该在如此状态下求生。如果哪一天你觉得你的战斗力殆尽了,那么你甚至可以选择自觉的、美丽的、尊严地死去。事实上这一点也不可怕。那么连死都不怕,还怕活吗?
关键的关键,是应该通过你的文字,唤醒这个社会对于生命个体的人道的人性的关爱。这种关爱几乎包括生命的一切:一个老人,一个儿童,某个患者,一只狗,一只猫等等……
紧握你的手!
QQQ
亲爱的朋友,我本人也是一名患者。每个人都有自己独特的人生际遇,得病是一种既成的现实,不要再去报怨,无论你是怎么被感染的。或许你很孤独很无奈,但人生的路还得走下去,在有限的余生中或许还能发出一点光彩。但今天的社会必须要有合作才能有创新。我通过网上找到许多国外关于治疗和药物的新信息,希望能互相交流,共同努力奋斗,争取做到此生无悔。
TTT兄弟:我一直在XXX,也希望你能尽快使用药物,把病毒压到几十!我无聊的时候就会上上网,看看三九健康,看看碧海银沙,有很多朋友很热心,经常写信来鼓励我,甚至说要寄药寄钱给我,我感到自己不是孤独的!我想我的妻儿,我怀念我的昔日,最近我又看到联合国召开艾滋病学者大会,我又看到了希望!我祝愿我的未来!
我和你的未来是光明的!
RRR
家明:我很难过,一直想维护你,却没有想到给你带来那么多的烦恼,很多平静都被打破,这是我先前没有预料到的,违反了我的初衷,是我没有做好,造成了你今天的伤心难过,请原谅我。挂断电话后,我内疚之极。你是我弟弟,我妈妈关心你,我的家人也关心你,所有我们的努力都是为了你能坚强快乐地活下去,而且活得很好很好,这不是风凉话,我在积极争取朝这个大方向靠拢,请一定不要对我失望,也不要对自己失望,更不要对生命失望,我们都是平等的,在上帝面前,我们的时间是相同的,你和我们都有同样的生存权利,然后享受人间的美好。
这是一场很艰苦的战争,不会打不赢的,关键的敌人是我们自己。我们一定要坚强,不要放弃,我们有很大的希望,上帝在我们这一边,请和我一起朝前走,好吗?你是我的朋友,我的弟弟,我知道自己的责任,我绝不辜负,也不允许自己犯错,自始至终,都会保护好你的,请你相信我。
我知道你很累,心里很苦,我知道,真的知道,我在用心感受你的心灵,我尝试用家明的眼睛来看待事情。有一天,我们可以很开心地说,一切都过去了。
你的健康最要紧,饮食一定要正常,心理状态要好,我最关心的是你的身体。有一点你可以不承认,但却是事实,你已经成为很多人眼中的坚强的男子汉。所以,你一定要坚强,这世界会因你而改变,请相信自己的能力。你做对了,为了你自己,为了那些病友,请继续往前走,我将为你排除种种障碍,虽然我的力量薄弱。
人生就是这样的,我们来过,我们努力过。我爸爸妈妈问你好,要你保重身体!
看着你的姐姐
老大:很久没有给你电话了,你现在好吗?你现在已经开始用药了吗?缺钱吗?现在住的地方还习惯吗?XXX药有否见效?如果需要用我的地方,一定要告诉我!同时,我也希望你能继续写。让每一个人知道在这个世界上有人在勇敢艰难地活着。他们不是可怜的,他们是值得别人尊重的人。他们没有因为疾病而倒下,他们不是英雄,可是他们的人格、尊严是不可玷污的!
好兄弟,我现在帮不了你什么,但是你一定要在小本上记住我的电话,在需要我的时候拨通,我永远等待你的电话!我会用我全部的能力帮助你!
有时候她闹点小脾气我想生气的时候,就想起来你说的:好好对她,好好生活。也就没有事情了。一直惦记着你,好兄弟。现在费用够不够?我知道接受治疗是很艰难的!如果缺钱一定给我电话。
最近我这里一直下了一个月的雨了,没有阳光,灰灰的天空,心中一直很挂念你,经常想你现在的情况怎么样了?如果命运给我们上了严肃的一课,那么就让我们一起走过这坎坷的一段,虽然我没有常给你电话,但是,我几乎在每一个晚上总是在猜测你现在还好吗?我甚至经常在自责自己没有能力让你开心一点。给你讲个笑话吧……经典吗?告诉我一个你喜欢的笑话。
我给你发了一张我的照片,她的我还没有时间给她扫描,以后一定给你看看她的样子。我想,既然是命运让我们相识,那么就让我们勇敢、勇敢、勇敢!
我们一直想念你!
DDD&CCC
家明:信收到,你的信在我是宝贵的礼物,特别是在我总是为了一点点事就患得患失的日子里。又到了周一,多希望我能像一个最自信的演员,把工作看作又一场得以展现自己无上光芒的演出,可我总是不行,我总是情绪低落,像一个不情不愿被逼着走上起跑线的选手。
这样的心情里读你的信,它把我从黯淡的情绪中拉出来,让我用另一种眼光看我身在其中的生活。晚饭时我决定不去食堂,自己出去走走。立秋之后的北京晚风中已经有了凉意,吃过饭的人们安闲地散步。那个时候我想到你,不知道你在什么地方,在做什么,有没有吃一顿可口的晚餐,是不是觉得孤独?
那一刻我清清楚楚地看到,这个世上,人跟人可以那么不同。有些人天性阳光开朗,如此重创的生命你都能一人担当,而我,工作、生活,哪方面都算是优越的了,却这么不容易快乐。这是不是也算老天爷眼力不济,没有把更好的生活给更该得到它的人?
说点儿别的。上周四,我去看《珍珠港》了,虽然前面的部分很无趣,但是,就像我向别人推荐时说的,“打起来就好了”。那些属于战场的部分有着激越的情绪,年轻人的热血在战火中闪光。我想你肯定会喜欢的,看看去吧,我一直认为,电影、音乐、山川风物,是人生中美丽的东西,应该好好享用,作为对自己努力生活的报偿。
多保重。谢谢你带快乐和振奋给我,你自己,更要快乐。
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