《最后的宣战》黎家明的艾滋手记(33)
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广州政协委员联名建议设立艾滋病关爱中心。
广州市政协八届五次会议收到来自医疗机构的杨湛等四位委员联名建议,为直接接触艾滋病的医务人员设立专项医疗保险,并设立艾滋病济难基金和关爱中心。中国的艾滋病感染者已有几十万,在为这些患者提供医疗服务的过程中,医护人员几乎每天都会接触到病人的血液和各种创面分泌物,职业感染风险很高。广州市某院近两年就有两名护士和一名外科医生,在为艾滋病患者治疗时被针头刺伤手指,所幸用药及时,未造成感染,但给本人和同事都带来较大的心理压力。而意外受到艾滋病毒阳性血清污染,服药并不能达到百分百地保护。政协委员认为,政府和社会应给予这些一线工作的医务工作者关心和保护,为直接接触艾滋病的医护人员设立专项医疗保险,经费由政府支付。一旦因职业接触感染艾滋病,可享受职业病规定待遇,并根据具体情况从中获得补偿。
鉴于有些艾滋病患者合并严重并发症急需治疗却无任何经济支付能力;而有些艾滋病患者经治疗病情得到缓解,却因无法被社会接受,不得不又回到医院请求收留,四位委员建议政府出资设立艾滋病济难中心,为艾滋病患者提供最基本的医疗服务;建立被遗弃艾滋病患者关爱中心,酌情收留晚期患者,由相关医疗机构负责管理。 4 y3 _, q3 z0 l* C) T‘ f7 T; e5 8 q
(中国新闻网)
主创人员被疑为艾滋病人《失乐园》剧组遭受歧视。
再没有象《失乐园》剧组这样受人歧视的影视创作团队了,因为反映艾滋病人生活的题材触及到人们普遍敏感的“禁区”,日前正在珠海进行紧张拍摄的该剧组屡屡受到人们的非议,而更令人不可思议的是,剧组的主创人员竟然无端地被怀疑为艾滋病人。
28集电视剧《失乐园》由“预防艾滋病形象大使”濮存昕领衔主演,刘佩琦等著名演员加盟。昨天,当谈起这部正在拍摄的电视剧时,导演于庚庚的心情显然是沉重的。他说,一方面,濮存昕为了呼唤全社会对艾滋病人的爱心,一丝不苟地在这部戏中刻画着一个在生死情愁中沉浮的艾滋病人形象,另一方面,由于一些人对艾滋病人的歧视,《失》剧在拍摄中遇到的困难难以想象。“开始的时候,是某些单位的领导牢骚怪话地说我们剧组不吉利,有碍风水,所以拒绝提供拍摄场所。到后来,我们在谈论剧本创作的时候,也要受人眼色。”于庚庚介绍,有一次,剧本主创人员在出租车上讨论剧本,没想到等我们下车的时候,司机吓得连车费也不敢要就逃之夭夭了。更让人苦笑不得的是,某次剧本主创人员在某餐馆吃饭,当旁边的客人听到他们谈话内容时竟然相继远远逃离,后来服务小姐不得不下逐客令,理由是:艾滋病人他们概不接待。
尽管遭到许多歧视的眼光,但导演并没有因此泄气,“委屈越多,我们就越是坚定地要把这部戏拍好,因为让更多的人深入了解艾滋病并防治它已经刻不容缓了。”据悉,《失》剧预计在今年秋季和观众见面。
(南京现代快报)
终于和记者见面了。
和一个不太了解我的记者见面,我必须要做这样的事情。先证明我就是黎家明,再证明《最后的宣战》是我自己写的,然后证明我是我的检测报告上的那个人——一个HIV阳性的感染者。其实远在今天以前,我就见过一个记者,更准确地说,是一个朋友。他一直关注我和我的文字,呼吁大众给我们宽容和理解,慢慢我们成了朋友。一次他出差,顺便来看我。我们一起吃饭、聊天,很开心。我们见面以后,他表示他不会写出来,因为他想保护我,我们是朋友。
和记者见面的时候心情一直不好,想到要证明自己是一个头号世纪恶魔——艾滋病的感染者,无论对谁都是一件残忍的事情。
每一个被诊断身患重大疾病的人,最初都会怀疑诊断结果,不愿意相信那样的结果。接下来的时间,就是要努力学会平静地面对事实,重新鼓起生活下去的勇气,在精神上藐视疾病,忘记它的阴影。
而今天我必须证据确凿地证明自己是一个病人,很残忍也很难受。但为了所有关心和鼓励我的朋友,为了《最后的宣战》的真实性,为了更多的人相信艾滋病就在我们身边,也为了那些一直让我痛苦的怀疑的声音。
我就在你们身边,艾滋病离我们远吗?
幸运和不幸,是敌人,也是兄弟。
路过一个买福利彩票的小亭子,很多人在填号买彩票。忽然想自己一次犯错,就染上这样可怕的疾病,有的人就买了一张彩票就中了几百万或是几千万。想不通是造化弄人,还是命里注定,回头看看那些买彩票的人,我笑了。
如果你在幸运的时候,可以理解别人的不幸,你就是一个善良而伟大的人。如果你正经历不幸,却可以感知幸运,体会幸运,那么你就是一个感恩而坚强的人。遭遇疾病以后,常想我可以得到那么多的关心和理解,比起很多不幸的人,也许我是幸运的。
我幸运在过去的日子里,爱情来过。我的信箱里有很多朋友来信和照片,看着一张张美丽的笑脸,感受着一颗颗滚烫的心,每次都是感动。
Cindy:你好!
最近你的信我收到了,照片我也收到了,心意我也收到了。对不起,一直没有回,也没有给你电话。
我对很多朋友说过,爱情对于我就是天上美丽的星星,可以远远地看,静静地想,然后胡乱编一个浪漫的故事为自己骗一个好梦……
你是一个好心的姑娘,你的真诚和善良一定会为你赢得一个理想而甜蜜的爱情。不过在成长的过程中,千万小心,命运在我们每一个人的路上都设下很多陷阱,有时一个小小的错误会葬送所有的美好憧憬,比如,我这样的人,这样的事。有些错是永远不能犯的。
如果你真的来到我的城市,我也不会和你见面的。
我一直不让爸爸妈妈知道我生病,就是不想他们来承担我的痛苦,因为我爱他们,不想伤害他们。爱应该是纯洁的,如果在这样的情况下,我让你来到我的身边,那是我是自私的,会有罪孽感的。
我们虽然离得很远,但心很近。不如我们燃一瓣心香,为彼此祝福,让我们成为永远不见面的好朋友。不要冲动,不要为我失去一个那么好工作。
原谅我今天以这样的方式给你写信,我想所有看见的朋友都劝你不要冲动,不要做傻事。请你不要再给我写信了,让我平静吧,那是你现在能给我的最好的礼物。
我会记得你的,因为你让我知道爱情来过,我是一个幸运的傻瓜。
顺便告诉你,我记得你的笑声,很好听,照片上的你也很美。
家明
我幸运在今天这样艰难的日子里,还有真心的朋友在身边。
一个病友从春节到现在一直担心着我,细心的他会让认识我的,我曾经帮助鼓励过的病友都给我打电话,帮助我走出心灵的低谷。为了让我振作,他专门从外地赶来。在这个早春寒冷的车站,在雨中等我那么久。
当和我一样困难的他将500块钱塞在我的手上的时候,当我听见那些我曾经鼓舞其他病友的话在我耳边重新响起的时候,我明白了患难见真情,我懂得了我必须坚强。
他说:我告诉你,我报了一个成人自考。
我说:什么?你现在还准备考试?再拿一个本科学位?
他说:你不要惊讶,不要笑。
我问:为什么?!都什么时候了,你还想着拿双学位?!
他说:该做什么就做什么!这有什么奇怪的。我也不知道能不能学完,能不能毕业……但最重要的是,读书让我心静。
我说:我真服你了,大哥!
他说:就是英语和高等数学丢得太久了,重新捡起来太难了。
刹那间,那首《重新再来》一下子回到我的耳边:心若在,真情澎湃,不论成与败,重新再来……
其实,他的病情比我还严重,低烧已经持续了很久。
好兄弟,我会挺住的,你也会的!让我们重新再来!如果奇迹等不来,就让我们创造奇迹吧!
我幸运在今天这样艰难的日子里,还有工作和收入,还在创造价值,没有拖累家里人。现在,我对工作的态度只有两个字:敬畏。我毫无怨言地加班,出别人不愿意出的苦差,力争作好自己的每一件工作。因为我现在深深地知道对工作的敬重,就是对生命的敬重,我真的不能失去工作和养活自己的收入。在最疲劳的时候,我常常这样安慰自己:今天我虽是一个病人,但在正常的工作中我没有输给一个健康的人,我为自己感到骄傲。
我幸运我可以在生病以后遇见了两个性格截然不同的好医生。
一直以来,我就想写写那些和我们这样的病人的命运息息相关的人们——医生。写他们对于我原本不难,甚至可以马上让那些怀疑我的、无聊的人闭嘴,可是我为什么到今天才写他们和我的故事?
如果大家没有看见我下面的文字,一般人无法理解他们有多辛苦,有多忙碌,他们有多么伟大。他们无意于功名利禄,他们付出超乎常人的努力,只是为了遏止艾滋病这个恶魔对人类的肆虐!他们不想被无聊的事情打搅,他们是真正的科学家。我体会他们的心,所以我宁愿那些怀疑和责难的人诽谤我,诅咒我,也迟迟没有写我眼里的他们。
可是,我感恩的心,一直不安。我想让世上的人知道他们,正是他们给了象我这样的病人勇敢生活的勇气,消除了我们对命运不公的怨恨。正是他们,让我觉得保护他人不被感染是我应该必须做到的,积极帮助和我一样的病人,争取最多的理解和平等是我应该做到的。
已经和记者见面了,所有的人很快就知道我——家明到底有没有欺骗大家。后面的事情我无法预料,这样的文字是否还能继续也无法预料,但我要感谢他们——帮助我的医生们。文字是我唯一的报答,看见我的文字的朋友,不管出于什么样的理由,无论理解、支持、好奇,还是讨厌、鄙视,请尽可能不要打搅他们。我知道,他们会保护我,但我更希望我在他们眼里只是一个普通的病人,不想给他们增添任何麻烦,希望他们一直安安静静地做研究,治病救人,可以为人类早日征服艾滋病作出贡献,完成他们的和我们的心愿。
这两位医生都是在我刚刚检测出来不久就认识的。
一个永远不会同情我,对我十分严厉,常常骂我,有时候骂我骂得很凶的。她是C教授。
记得刚检测后不久,有一次我痛苦地抱怨:“我为什么这么倒霉,只有一次就变成现在这样……”
她很严肃地说:“家明,你没有什么好抱怨的,都是你自己惹的祸。HIV病毒没有主动找你,是你自己找上门的。比起那些为生活所迫,因为买血无辜感染的农民,你没有什么好抱怨的。”
当时,我的眼泪就出来了,想这个医生怎么这么狠心,不仅不安慰我还这么凶地骂我。后来可以平静面对疾病的时候,还时常回想当时的情景,其实C教授当时说得一点也没有错。所以我选择不告诉家人,学会自己一个人面对,不愿将痛苦转嫁给父母亲人,因为全是我自己的错,不应该让任何人承担错误的后果,就是那句老话:一人做事一人当。
看见我的眼泪,C教授的眼神变得温柔,开始安慰,鼓励我勇敢面对。后来,我知道只要现出痛苦的样子,她就会不骂我了,反而安慰我了。她是一个做事风风火火的科学家,她对病人的情感帮助就是用最科学有效的方法帮助病人解决实际困难,正确治疗。
第一次和我见面的时候,她指着她的手提电脑对我说,我从北京背这么重的家伙,就是想告诉你关于艾滋病的正确的知识。我知道你在网上查了很多资料,但这个领域远非你想象得那么简单。在这个领域科学技术更新快速,更需要有临床经验的医生的指导,我有治疗几千例病人的经验,你必须信任我,不能自己乱找资料,乱对照,自己丧失信心……
从此,我们成了朋友。我的每一封EMAIL,她不管多忙,都会在第一时间回复。不管是在国内还是国外,是学术会议还是去艾滋病重灾区,教授总会提前告诉行程,什么时候走,什么时候回来,回来是几点钟,几点开始工作,可以给她电话。如果她经过我所在的城市,在繁忙的工作间隙一定会和我见面。
有一次见面,我情急中说:C教授,你就不要回美国了。
她说:可是我的家在美国,我的家人和孙子都在那里。
我说:一旦你不在了,那我这么办?
她说:现在中国有很多很好的医生,我一直致力于这方面的培训工作。再说我们之间可以通过EMAIL交流的。
看见我失望和悲伤的样子,她说:有一个办法。
我赶紧问:什么办法?
她笑了:就是请我做你的私人医生呀!
我知道她是在开玩笑,我说:我怎么请得起您啊?
她说:我现在不就是你的私人医生吗?你要见我,我就来了。你检测的时候没有钱,我就给你免了。你一有疑问,我必须马上回答。我真服了你了,怕了你了。知道吗?你这么年轻,我想只要能多救一个孩子,就多救一个吧…… 半壁江中文网
没有人可以想到,不管是圣诞节、新年还是春节,她老人家都会先给我发电子贺卡,而我只是她众多病人中的一个小小的病人,那时她更本不知道我就是家明。
另一个医生永远不会骂我,想妈妈一样保护我,安慰我,有时候就象对待一个任性的孩子,她是L教授。
刚刚知道生病的时候是寒冷的冬天,她帮我检查的时候,没有带手套。我说:教授,你忘了带上手套?
她说:天冷,手套很凉,会冻到你的。这样的途径是不会感染的,我是医生,我知道怎么做。
她在给我看病的时候,目光里永远是慈祥,脸上永远是微笑,常常摸摸我的头,拍拍我的肩膀,对我说:别想那么多,孩子。有病我们治病,在我的病人中你感染的时间最短,那么多病人过了这么多年了,现在不都活得好好的,一定要有信心。
L教授自己在研制这方面的药,完全自费。为了观察药的疗效,她自费为病人找医院,免费提供全部的药物,免费为病人做检测。对于那些被家人抛弃的病人,她还无偿为他们提供伙食费,而这一切全靠她自己和老伴的退休金,他们自己的生活因此变得十分简朴。她一直免费为我邮寄她研制的中药,尽管这种药物在我身上没有明显的效果。
当越来越多的人开始关注艾滋病时,早有一些人已经打起了艾滋病人的主意,让人从中领略到透着一股异样味道的“艾滋经济”。无论在一些报纸的分类广告还是许多网上的招贴,都很容易看到这些治疗艾滋病的“专家”登出的各种宣传,什么“祖传秘方治疗艾滋病”,什么“疗效超过国际水平”,什么“特效药可包治百病”,什么“绝对没有毒副作用”,什么“艾滋专家在××小区××楼×××号出诊”……
卫生部艾滋病防治组组长、中国医学科学院艾滋病防治组组长王爱霞教授说,就他们所掌握的情况,那些江湖“郎中”纯粹是瞎吹。她提醒患者一定要去正规的医院治疗。
权威部门证实,我国用传统医学方法来研究对艾滋病的治疗,很多药只处在研究阶段,进展快的也刚刚到临床试验阶段。国家药品监督管理局流通规则管理处一位负责人则说,截至目前,国内还没有一例“艾滋”新药通过国家新药审批。药学专家称,现代药学证明,没有哪种药是没有任何毒副作用的。
L教授和其他我认识的医生一样,他们都会把医院的、家里的电话和手机号码告诉我,并对我说,无论什么时候,心里难受就给他们打电话。我还能说什么呢?L教授、C教授和所有鼓励我的医生们,你们都是我今生的恩人,我永远铭记在心。
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