自闭男孩父母放弃工作为陪伴其治疗
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6岁的杭达回到家中后,总是要把头探出窗口,他似乎在看外面的世界,也似乎在向外面呼喊。十几分钟,杭达都不会改变自己的姿势。
杭达是一名自闭症患者,为了给他治病,父母用尽了全力。有本书上曾经说过,“每一个自闭症孩子的父母,都见过‘地狱’的样子,那是一种无边的黑暗,身陷其中的人被一种未知的恐惧包围,这恐惧一口一口蚕食着希望……”
4月2日是世界自闭症日,面对身边越来越多的自闭症孩子,面对那些身心俱疲却仍在坚持的父母,我们是否真正投去关注的目光?
诊断书上写下“自闭症?”
杭达刚出生时,和其他小孩子没有什么不同。快两岁的时候,妈妈发现他有些“不对劲儿”,“都22个月了,他还不会走路,也不会说话,眼神儿也有点不正常,从来不看人。”
杭达被家人带到医院做检查,医生在诊断书上写下了“自闭症?”,杭达的妈妈怎么也不愿接受,她觉得既然是医生打了问号,就还有希望。
抱着这种心态,杭达妈妈带着儿子辗转多家医院求诊,可是半年过去了,杭达仍然不会说话,眼神儿也越来越“不对劲儿”,“这就是现实,你不得不接受。”杭达妈妈说。
杭达的家,是一间仅有30平方米的小屋,原本厨房的位置已经被改成了杭达的卧室,杭达每次回到家后,都要把头伸到自己卧室的窗口外,很长时间都不改变姿势……
“我没有想过放弃这个孩子”
自从接受了自闭症这个事实,杭达妈妈的人生彻底改变了。
每天早上,她要带着孩子坐公交车到辽宁省残疾人康复中心,晚上再带着孩子回家,她不得不辞去以前的工作,专职陪杭达接受治疗。
“以前我每月能挣1000多块钱,孩子的爸爸每月能挣将近2000块钱,日子虽然不富裕,但也过得不错。现在为了孩子,我辞去工作专门照顾他,只有他爸爸一个人上班,日子过得紧巴巴的。”
因为家离康复中心比较远,杭达和妈妈每天都要在康复中心的食堂吃午饭,为了节省吃午饭的6元钱,妈妈通常只给小杭达一个人买饭,而自己饿着肚子。最近,为了贴补家用,杭达妈妈晚上又找了一份工作,做点缝纫活儿。每天晚上6点半去上班,干到半夜才回家。
“我没有想过放弃这个孩子,确实没有想过,但是每一天都要这样苦巴巴地熬着,也确实让人受不了……”杭达妈妈低着头抹眼泪,没有把话说完整,“我要是不管杭达,就更没有人管他,那这孩子就更可怜了。”
15万自闭症儿童只是冰山一角
自闭症不同于其他疾病,需要通过康复训练慢慢治疗,有的甚至终身需要康复训练。康复训练需要不菲的费用,这让每一个自闭症患儿的家长在人力、财力和心理上都承受着巨大的压力。
杭达是幸运的,他进入省残疾人康复中心孤独症专科进行治疗,国家每年给他1万元的治疗补助。
按照有关部门的统计,近年来,自闭症的发病率越来越高,大约每千名儿童中就有1名自闭症儿童。目前,辽宁省大约有15万自闭症儿童,沈阳大约有3.4万人。
“但这只是冰山一角,在辽宁山区,由于经济、文化、医疗条件的落后,人们对于自闭症缺乏正确的认识,甚至一无所知。因此,有很多的孤独症儿童并没有被确诊或到残联登记。”沈阳市沈河区府东社区志愿者协会会长赵旭表示。#p#副标题#e#
没钱吃午饭的志愿者
赵旭所在的这个志愿者协会,目前已经成为自闭症治疗的专项协会,协会通过向社会募捐,免费为十几名自闭症孩子治疗,但是由于所能募集的资金实在太少,自闭症治疗工作举步维艰。“需要帮助的自闭症孩子实在太多了,所需的费用怎么也不够用。”
现实的困难,不仅仅需要志愿者协会面对,赵旭本人也需要承受。已经在华晨宝马公司工作了6年的赵旭,为了使自闭症治疗康复项目尽早落实,于2011年选择了辞职。“没有收入,为了尽量减少给家里带来负担,我们协会的人都省去了中午饭。”赵旭说,“如果不是社区免费提供房子,为我们承担电费,我们可能坚持不下去了。”
私营康复机构大都为钱
对于自闭症孩子,康复训练成了父母寄托全部希望的唯一方式。据了解,目前沈阳有5家治疗学校,市级与省级各一家公立康复机构,加上20余家私营自闭症治疗机构,所能接纳的治疗人数也就在千人左右,“每个孩子每天的治疗费用大约在200元,很多私营治疗机构不具备资质,但还是强行进入了这个市场。”赵旭说。
“年龄大的放弃,抱在怀中的孩子才赚钱。”一位从事康复训练的人士说,目前治疗自闭症行业的现状就是这样,那些以盈利为目的的私营机构,都把赚钱看成了第一目的。
2008年,国家针对自闭症儿童出台了新规定,凡符合规定的自闭症孩子,每人每年可获得1万元的康复训练经费。现在,辽宁省康复中心80%的孩子都接受免费治疗。“几乎每天都有家长找到中心,希望能申请到免费治疗名额,但是我们能力实在有限。”省残疾人康复中心孤独症科主任刘晖说。
而孤独症科副主任林婕认为,作为公立治疗机构,他们承担了大量宣传教育和治疗康复的职能,而私营机构则默默赚钱,“这就好比我们开花,他们结果。”
以前,很多私营康复机构都是以幼儿园的面貌出现。一位幼儿园经营者坦言,教育部门现在对幼儿园要求严格了,想审批下来不容易。如果想开展自闭症康复训练的幼儿园,还需要残联的审批,每个班级只能有3-4名孩子,“因此想赚这部分钱只能‘黑’。”
“我们一般与医院有联系,遇到了自闭症孩子,这些部门能够推荐一下。”另一位“黑班”经营者说,很多父母并不知道自闭症的内涵,能找到一个可以接收孩子的幼儿园,对于他们来说已经算是幸运的了,“我们不太愁生源。”
包容是最好的治疗
刘晖认为,2-3岁时开始治疗自闭症,完全治愈的几率很高。
“自闭症儿童也不会用眼神儿或肢体语言和别人进行交流,和你说话时,他们不会用眼睛看着你,所以有很多时候通过眼睛就可以辨别出他是不是孤独症孩子。”林婕说。
因为自闭症孩子不能交流,好像来自遥远的其他星球,所以这些孩子还有一个名字——“星星的孩子”。2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为世界自闭症日,呼吁全世界关心自闭症儿童,让这些“星星的孩子”得到更多的关爱,让他们不再孤单。
杭达妈妈说,因为受不了邻居异样的目光,她总是喜欢把杭达带到超市里面,“大家都不太注意我们,我们也不会打扰别人。”
而赵旭认为,对于自闭症孩子,国家的投入固然重要,但更应该看到社会力量的重要性,因此应该开放一些限制,充分发动社会力量投入到对自闭症的解救中去,让更多的人了解自闭症,包容自闭症患者,包容是最好的治疗。
读报帮助
自闭症
自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。
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