高烧8年无痛无汗 手术都不用打麻药
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男童高烧8年无痛无汗,就连手术都不用打麻药。这样一种罕见疾病,全球仅数十例。这种罕见疾病,到底是什么?
山东8岁男孩孔伟泰连续高烧了八年,八年来小伟泰一家跑遍了山东省内大小医院,却只能依靠退烧药和消炎针来治疗,控制病情。山东省立医院称其患的是无痛无汗症,目前全球仅数十例。目前,债台高筑的家庭再也无力支付高昂的治疗费,希望社会上的好心人能够伸出援助之手。
男孩名叫孔伟泰,今年才8岁。6岁时,他还拿剪刀把左脚的大拇脚趾头剪掉了一截却丝毫没有任何痛感。孩子的爸爸孔继安说:“他出生两个月的时候,就一直发热住院治疗。住了四次院也没有把发热治好,最后就发现他不出汗,也没有痛觉。”
打针都不哭,也许你会说这个孩子挺勇敢。另外还有更厉害的,男孩动手术也可以不用打麻药。
山东省立医院医生告诉记者,男孩患的是无痛无汗症,这是先天性遗传病,非常罕见。目前全球才数十例患者,发病率为几百万之一,特征是没有任何痛觉。
孩子的爸爸孔继安说:“最担心的就是孩子不出汗,反复发热会把内脏烧坏。还有一点就是,他没有疼痛感,内部发炎也不知道,所以等发现时就很难治疗。”
因为受不了儿子的病,妈妈在他5岁的时候离开了家。家里还有两个姐姐,爸爸的负担很重。
最近爸爸孔继安听说个能给儿子治病的好消息,他联系到北京的专家,想要再试试。孔继安说:“专家说,如果外胚层发育异常没法治疗,不是外胚层的就可以治疗。”可现在,这父子俩是想治病,却没有钱。孔继安说:“现在还有一部分医药费没有交上,已经花了7万多元钱,已经没有一分钱了。”
孔伟泰虽然在肉体上没有痛感,但在他幼小的精神世界里,一定能感受到爸爸的关爱和社会的温暖。我们在这里@一下所有网友,献出爱心,救救这个“怪病”少年。
延伸阅读:无痛无汗症是什么?
先天性无痛无汗症又称遗传性感觉和自主神经障碍(HSAN)IV型,为常染色体隐性遗传病,是一种罕见病。像出现这种情况的家庭,如果再生育子女,仍可能发病。
1.无痛觉:为全身性,80%的患者痛觉完全丧失,温度觉减低或消失,易发生烫伤,触觉尚好。婴幼儿萌牙后有自残行为。
2.无汗:全身无汗,皮肤干燥,手背及指(趾)端有细小皲裂,冬季为重。个别患者夏季仅鼻部两侧或后背有汗。
3.发热:因为排汗功能障碍,患者出生后即有反复高热,表现为弛张热或不规则热,体温受环境温度的影响。约20%患儿在3岁前因高热死亡。
4.智力迟缓:精神运动发育落后,部分患儿视神经萎缩,双目不能视物。
5.多发性骨折:因缺乏对疼痛的防卫反应,易发生骨折。
6.关节囊松弛:全身关节囊松弛,各关节活动度超过正常范围,常发生关节脱位,浅表关节囊肿胀等。
7.感染:因经常咬伤手指、舌、唇等,易引起感染,与患者免疫功能低下可能也有一定关系。
无痛无汗症的治疗及预后
先天性无痛无汗症者尚无根治方法,只能采取保护性措施,防止自残及外伤,出现外伤或溃疡时应及时处理;气温高时予以物理降温。如果患者痛觉能部分或全部恢复,对预后及生存质量将有较大改善。
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