00后女孩对抗肿瘤 什么是腺泡状软组织肉瘤
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年轻的漫画家熊顿将自己的抗癌经历画成了《滚蛋吧!肿瘤君》。如今,乐观的熊顿已去世数年,但这个漫画故事对于00后女孩杨扬来说,还在继续……面对恶性肿瘤,将承受化疗、病痛和恐惧,重庆实验外国语学校高二学生杨扬选择保持乐观,在病床上设计出创新创业方案。日前,她在第二届全球青少年创新创业大赛中国赛区决赛中获得第一名,拿到免费参加麻省理工学院国际总决赛的机会。她说,比赛和高考,她都不想落下。
17岁阳光女孩 小腿“肌肉”被确诊恶性肿瘤
戴着蓝色棒球帽,鼻梁上架着一副圆框的大眼镜,笑起来露出洁白牙齿的杨扬是个开朗且爱美的女孩儿,除了脸色不太红润,她看上去完全不像一个病人。
妈妈杨永碧忙着在厨房里煎药、熬汤,42岁时才得了这个宝贝女儿,杨永碧对杨扬一直格外严厉,“她小时候生病,我都不许请假,输液也要去上学。”
电视柜上,放着一个造型精致的生日帽。“上个月杨扬才过17岁生日,她爱跳爱跑,怎么会得这么严重的病,我到现在都不愿意相信。”杨永碧红了眼眶。
一年多以前,即将初三毕业的杨扬正准备体考,发现右腿膝盖下方长出一个比鸡蛋小一点的“包”。别人问起,这个大大咧咧的女孩回道,“最近在练体育,可能是练得太猛长肌肉了。”
可一年多过去,这块摸起来不痛不痒的“肌肉”并没有消失。今年2月,医院诊断书上“右小腿腺泡状软组织肉瘤”几个字让杨扬一家都懵了,“医生说这是一种软组织恶性肿瘤。”
相比母亲的不愿相信,杨扬只花了半天时间接受了这个现实,“一场小病可能我还会撒个娇,既然是一个挺严重的病,我只能面对。”
在杨扬的左手胳膊肘上方,插了一根细细长长的输液管,隔着上衣看不到管子的尽头。杨扬说:“这是做化疗用的,为了避免药物与手臂静脉直接接触,直通心脏附近。”
一天近10小时的输液,伴随着恶心、呕吐等药物反应,她在手机备忘录里形容,那是一种“全身不舒服像火烧一样”的感觉。但对于闲不下来的杨扬来说,化疗最让她痛苦的是,“太无聊了!”
第一个疗程化疗,她唯一能与外界联系的就是一部小小的手机,微信上第二届全球青少年创新创业大赛中国赛区的启动消息,让“枯萎”多日的杨扬顿时来了精神,因为创业一直是她的梦想,而且总决赛是在她曾去过且一直心心念念的美国举行。
“我想去参加比赛,我肯定能进总决赛。”望着天花板,杨扬的眼神充满了笃定。
对于女儿这个疯狂的决定,杨永碧一开始是坚决不同意。
“以前上课没有那个时间,现在正好机会来了。”经不过杨扬的软磨硬泡,就在第二次肿瘤切除手术后,嘴上说不答应的杨永碧还是把电脑搬去了病房,表示默许。
术后第三天,为保证腿部血液流通,杨永碧找来枕头垫在杨扬的右腿下。可杨扬却把病床摇起来,方便查资料。
当时,距离中国赛区的比赛只剩不到10天时间,关于项目的市场调研,她只能通过电话进行。白天电话常常打得发烫,夜深人静等妈妈睡去,杨扬才开始组织材料写方案。直到临睡前摸摸腿,已经没有了知觉,杨扬慢慢躺下来,脑袋却不能停止运转,“想到明天还有好多事要做,心里觉得挺充实。”
4月的夜微凉,风吹进房间,一次次撩起窗帘。担心女儿的腿受凉,杨永碧想到让杨扬一边泡脚一边写,自己则一点点往桶里注入热水。就是那晚,热水烧了整整两壶。
时针指向凌晨1点,杨扬站起来揉了揉双眼,满足地漾起了一抹笑意。
不想落下高考和比赛 希望开一间有爱的餐厅
生病以来,这个乐观的女孩也哭过两回,只是这种悲伤的情绪消散得很快。
那是化疗后第一次洗头,看着半个盆子里都是脱落的头发,杨扬抬起头望着镜子,已是满脸泪痕。哭过之后,她去理发店剪了一个干净利落的短发,买了6顶颜色不同的帽子。
还有一回哭,是同学听到消息以后,发来一条微信,上面写着:“好希望看到你回来上学。”尽管老师和父母都建议杨扬暂时休学,但她坚持只请假一学期,9月份还回到原来的班级读高三。
现在,一头要准备迎战明年的高考,一头要准备前往美国麻省理工学院与美国、日本的晋级选手组成的团队同场竞技,杨扬比以前更忙了。
“周一到周四,她找了家教补习学校的科目。为了出国比赛,每周要跑两趟英语培训班,每天下午还要做放疗。”说起女儿最近的行程,杨永碧皱了皱眉。
面对母亲的不解,杨扬坚定自己的选择,“时间太宝贵,比赛和高考我都不想落下。”
说到未来,热衷于美食的她笑称,希望开一间属于自己的餐厅,“我的梦想就是能自由支配自己的生活,朋友可以到餐厅来聚会,享受我提供的美食。”
什么是腺泡状软组织肉瘤
腺泡状软组织肉瘤是指组织来源不明、细胞呈腺泡样或器官样排列的软组织恶性肿瘤。Christopherson在1952年首先报告本病。本病好发于青春期女性,以四肢深部肌肉或筋膜多见。肿瘤生长缓慢,早期无痛。可向肺、骨、脑、皮下等部位转移。治疗以手术切除为主,术后定期复诊。
腺泡状软组织肉瘤的治疗
腺泡状软组织肉瘤原则上应施行肿瘤广泛切除术,边缘切除时极易复发,复发率高达70%。肿瘤对化疗、放疗不敏感,疗效不肯定,故患者术后必须定期复诊。全面检查,争取早期发现,早期手术,患者可以长期存活和工作。
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