罕见病慈善公益基金北京启动(图)
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中华慈善总会罕见病救助公益基金今天在京启动。在启动仪式上,中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议:在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际,将通过媒体、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式,开展罕见病宣传及知识普及活动。
该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。
中华慈善总会在美国健赞公司的支持下,在为重症戈谢氏病患者捐赠治疗药物的基础上,设立了中华慈善总会罕见病救助公益基金。
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