中国已有7980例血友病患者登记信息
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中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任、全国血友病协作组组长杨仁池教授在接受采访时指出,根据国际流行病学统计,血友病患病率为10-20/10万人,照此推算中国应有血友病患者大约10万名。
2010年1月,中国卫生部公布了全国各省市31家血友病信息登记中心,规范血友病的诊断和治疗;同年,位于天津的中国医学科学院血液病医院被确定为“国家血友病病例信息管理中心”,汇总并管理各省级中心的病例数据。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,关节、肌肉、内脏等自发性出血是血友病患者的最基本症状。出血部位形成的血肿可引起组织坏死、外周神经病变、关节畸形等症状,最终导致正常活动受限。
4月17日是“世界血友病日”,今年是第22个“世界血友病日”,主题是“积极行动,努力实现人人享有治疗”。
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