艾滋病 3个艾滋病家庭的故事
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故事1
伴随“老艾”的两年
马建国一家三口住在不足15平米的房子里,衣柜上、阳台上满满地堆着各种各样的盒子。走进马建国的家里就闻见一股浓郁的药味,他躺在床上微笑着。马建国的妻子田芳兵将记者领进门,苦笑着说:“不好意思,原本家里就不大,现在他躺着,家更小了。”
马建国的床里边放着上初中的女儿的一只玩具小熊,田芳兵介绍说,三个人挤在一间房子里,女儿很懂事,每天晚上都睡在沙发上。
马建国戏称艾滋病为“老艾”,他已经发病两年,也在床上躺了整整两年了。马建国头上有几块红色的皮疹,跟你谈话的时候,他会不自觉地在皮疹上搔搔。他的手指干净纤长,手臂却骨瘦如柴。田芳兵说:“他以前很胖的,身体也很好,冬天睡觉都只盖半截被子,可现在不行了,你看他天天躺在床上,精神还不好,上、下午都要睡一觉。”
1999年6月22日,马建国开始咳嗽。2000年1月9日,医生发现他已经有了严重的肺炎。
2000年8月底的一天,马建国从躺椅上倒在了地上,身上好几个地方开始内出血,田芳兵放在冰箱里的药物给他注射也不管用。接着马建国每天上午发低烧,下午转成高烧,并且病得连汤都喝不下。2001年,马建国被确诊感染了艾滋病。
田芳兵抹着眼泪说:“我的日子过得比谁都苦,他连翻身都不行,发病后很容易拉肚子,大小便都在床上。”田芳兵掀开马建国的被子,记者看到马的右腿用纱布包着,肿胀得像个小磨盘一样大,细心的妻子为他垫了一个气垫。由于常年卧病在床,他的脚趾全部弯曲变形了。
最让田芳兵时刻担心的是老马得病的事情泄露,影响到女儿。女儿在一个偶然的场合知道了父亲的病,小女孩也学会了在外人的面前保持缄默。
故事2
儿子离去以后
陈志军是上海市第一例被媒体追踪的艾滋病人陈思的父亲。
三年前,陈志军是上海某机械厂的水电工。1987年,两岁的儿子陈思患上了血友病,1998年,陈思在上海市儿童医院查出患有丙肝,后被确诊为艾滋病。2000年6月20日,陈思离开人世。
3年后,陈志军以前的住所早已人去楼空,为了逃避往日的同事和邻居,陈志军在儿子去世后从市中心搬到了偏僻的市郊生活。
52岁的陈志军头发差不多全白了,满脸皱纹。他用一个黑色的皮包完整地保留着儿子的13年的病历卡。当问及为什么搬家,陈志军喃喃地说:“原来的地方住不下去了,儿子虽然已经走了,但大家看我们还是像看见瘟疫一样。”
为了照顾儿子的病,1999年7月陈志军请了大半年假。天下没有不透风的墙,厂里的同事终于知道陈思得了艾滋病。等陈志军回到厂里重新上班的时候,这才发现一切都改变了。
上班的第二天,陈志军坐在厂车上,正在跟熟悉的同事说着话,突然传来一个声音——“小心他的口水”,本来有说有笑的车厢里顿时鸦雀无声。
陈志军立刻决定,无论风雨再大自己都不坐厂车,而是骑车去上班。然而,改变还发生在其他方面。别的工人能把饭碗塞进食堂的窗口,但陈志军的饭碗只能放在窗口外,食堂工作人员伸长手,远远地把饭菜倒进陈志军的碗里。
从前在总厂上班的陈志军被安排到很远的分厂上班,陈志军拿着五级水电工证书,却被安排去干勤杂工,工资也从原来的800多元降成600多元。 放在车间里的东西,会经常莫名其妙被扔出去。
1999年1月22日,陈志军和妻子林佩华专门去上海市卫生防疫站做了检验,检验报告他们两人为HIV阴性。他们把这个检验报告拿给周围的人看,可是情况并没有得到改变。不堪精神压力的陈一纸诉状将同事告上法庭,后经法院调解撤诉。
儿子走了三年了,陈家也负债15万。2003年4月,陈志军的厂开始搞合资经营,他被精简,厂里给了他工龄买断补偿6万元,陈志军成了失业人员。而林佩华为了照顾儿子的病,早就十几年没有上班了,每个月只有280元的生活补贴。今年,林佩华终于找到一份月薪500元的临时工,她说:“我们还得过下去,还得还债。”
让陈志军骄傲的是,以前儿子虽然有病,但在病情稳定的时候从来没有缺过课,他常常背着陈思往返于学校和医院之间。现在,家里突然空了,夫妻两人不知道该说些什么,就把电视的声音开得很大,闷坐着。林佩华经常看着儿子玩过的玩具以泪洗面。
陈志军念念不忘的是,13岁的陈思被送至上海市传染病医院艾滋病病房的第一晚,为了瞒住孩子病情,林佩华特地交代值班医生把孩子病床的牌子换成“丙肝”。半夜,怎么也睡不着的陈思偷偷从床上溜下来,翻看旁边病友床头的牌子,发现上面写着看不懂的“HIV”。他摇醒妈妈:“他们得的是什么病?”“他们是艾滋病,和你没关系。”林佩华匆忙回答。“那我是丙肝,怎么和艾滋病住在一起啊?”陈思马上伶牙利齿地接上妈妈的话。
谈话中,陈志军反复地说:“以前黑龙江插队同学的孩子有的已经在念大学了,如果我们家思思在的话,也应该是个大学生了。”
故事 3
活在恐怖的阴影里
电话联系彭伟民的时候,他的声音很紧张:“在外面谈谈可以,家里绝对不能来,孩子正在敏感期,外面来人他就起疑。”
稍微的磕磕碰碰都会让彭伟民14岁的儿子彭航处于内出血的危险境地。2001年4月,彭航被确诊为艾滋病。接下来的日子,彭航经常坐在窗口,看着路边川流不息的人群。他只能一个人呆在家里,自己玩电脑游戏、看电视、看书,他很喜欢看古装电视剧,而四大古典名著几乎被他快翻烂了。
45岁的彭伟民已经开始谢顶了,儿子需要治疗,妻子已经下岗,家里所有的来源就靠彭伟民每月的1000多元收入。尽管在他的多方争取下,医院给了儿子免费药物治疗,但日子还是过得紧巴巴的。
彭航原来的成绩是班上名列前茅的,但是使用鸡尾酒疗法以后,他经常嚷着头昏,记忆力越来越不好,上课注意力也无法集中,并且开始消瘦。彭伟民对儿子的病情守口如瓶,学校对彭航感染艾滋病的事情仍不知情。
为了保证自己和妻子的安全,他们跑到传染病医院去做HIV检验,结果发现HIV均呈阴性,他们是正常的。以后,彭伟民给儿子洗内衣裤的时候都是单独洗,洗完后再倒些巴氏消毒液。拖地时也倒些巴氏消毒液,他会经常用酒精把遥控器和电话机擦一擦。如果彭伟民和妻子都没有口腔溃疡的话,他们会和儿子一起吃饭,彭伟民说:“小孩子敏感得很,如果和他分开吃,他嘴上不说,心里肯定会瞎想。”
彭航正在换乳牙的时候,换牙要父亲帮忙时,彭伟民会仔细地看自己手上有没有伤口。他叹着气说:“家里有一个这样的孩子,就像放了一个定时炸弹一样,我和他妈妈时时刻刻生活在恐惧中,害怕被传染,也害怕孩子知道。”
今年8月24日,彭伟民为儿子注射时,不小心将儿子用过的针头扎进了自己的手指。彭航吓得一把抓过父亲被扎伤的手指,想把血挤出来。看到快急疯的儿子,彭伟民心里有了隐隐的预感:儿子已经开始明白真相了。有一天,彭航做作业的时候,妈妈在一边唠叨一下,彭航就烦起来,盯着妈妈说:“你们别烦我了,我活不了多久了,这日子没法过了。”听到这话后,彭伟民心里又难过又害怕。
彭伟民惟一的宣泄就是找病友柯世雄倾诉。柯22岁的儿子柯子轩感染艾滋病已经一年半了。
彭伟民很害怕儿子变成柯子轩那样。长期的鸡尾酒疗法和精神压力,已经让柯子轩的性格完全变了,他每天把自己关在房间里,唯一的娱乐就是玩电脑。柯子轩开始有洁癖,偶尔出去一会,他就要洗澡洗头两小时,把衣服从里到外全部换掉,理由是“我不能接触细菌”。柯子轩会经常搞一些恶作剧,把家里的铁锅砸掉,把抽油烟机的油滴到灶台上,或是用凳子在地上砸一个洞,然后告诉父母:“你们不要忘了,洞是怎么出来的。”
有时柯世雄会劝劝儿子:“你这么大了,要听听话,爸爸妈妈老了,都要走的。”柯子轩马上就针锋相对:“不要说了,我肯定走在你们的前面。”但最让母亲谢芳心惊肉跳的是,柯子轩已经开始出现强烈的报复情绪。每次注射药物以后,柯子轩都会把针头捏在手里恶狠狠地说:“我恨死那些让我感染艾滋病的人了,谁要跟我作对,我就用这个把谁干掉。”
谢芳无奈地说:“以前想多挣些钱给儿子治病,现在一切都完了,他要什么我就必须依他,对他我真是又爱又怕。”
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