两岁脑瘫婴儿捐献遗体 小女孩成为“小希望”
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生命陨落 留下希望——记捐献器官的“小希望”
爸爸冯磊印在她额头上的最后一吻,心碎了整个世界。
她在这个世界停留的时间太短,只有不到26个月,不会走路,不会叫“爸爸”,几乎每天都要去医院,看得最多的就是病房里天花板。她知道有医院,有讨厌的针灸。
只要,她能呆得久一些,再久一些。她还会知道,有幼儿园,有好玩的木马。
6月9日当晚,在离她350多公里外的北京,七个月大的小萌咪移植了她的肝脏。
第二天凌晨两点,她的肾脏被送到天津第一中心医院,一位尿毒症中末期的女患者接受了它们。
妈妈说她在这个世界上的日子过得太苦,后面的时光就让别人帮你轻松快乐了地过吧。
她叫冯峻熙。
大家都叫她小希望。
2010年4月12日,雨夹雪
那天,王晓菲躺在产床上,虽然打了麻药,但她还是觉得疼,痛感之中,时间过得分外慢,她甚至清楚地听到大夫们在小声嘀咕,“怎么这么……”
她的预产期是在4月6日,时间到了,肚子疼了好几天,可孩子一直都没动静,没法再等了,只能剖腹产。
隔着帘子,王晓菲无法跟这些看到孩子的人对视,除了屏住呼吸忐忑等待,再没有别的法子。
“女孩,六斤八两。”
孩子抱了出来,但是不哭,手术室的医生护士轮番上阵拍打脚心,王晓菲终于听到一声啼哭。
手术室外的冯磊,抱着闺女一阵傻乐,电梯太慢了,他决定走楼梯,好尽快跟等在病房的亲人分享那股子从心里荡起的喜悦。接着,他又一步几个台阶返回手术室,等着迎接做完手术的妻子。
王晓菲在病房见到了女儿,小小的,皱皱的,脸色有点发紫,大人把一个手指放到孩子小手里的时候,没有被紧紧包裹的感觉。家里的老人们觉得不对劲儿,“这孩子怎么没劲儿?”
这似乎是个不幸的征兆。
4月13日,小孩子突然抽搐,住进了儿科病房。
冯磊喜欢女孩,他上面有两个姐姐,为了要他这个男孩,家里被罚得家徒四壁。蒙古族姑娘王晓菲也喜欢女孩,,这次原本想生个男孩,“我先要一个小子,再生就没有压力了”。
可是,他们还没来得及细细品味为人父母的感受,就陷入了深深的恐惧之中。“孩子要打营养药,输点钙”,冯磊一边这么跟妻子解释,一边一趟趟地往儿科病房跑,时不时地还要叮嘱爱掉眼泪的岳母,“千万不能让晓菲看出来”。#p#副标题#e#
如果可以,冯磊宁愿永远瞒下去。
4月15日晚上,一张病危通知书彻底摧毁了全家对新生命的希冀。缺血缺氧性脑瘫,冯磊还记得自己第一次看到这个词的感受,“就像挨了一记闷棍”,头晕目眩。他不敢告诉刚刚遭完罪的妻子,医生让他们“放弃吧,没什么大用”。
他答,“哪怕有口气、能吃饭就行”。
4月16日,他带着女儿转到了赤峰市医院,一住就是半个月。
2010年4月29日,沙尘暴
这是王晓菲启程去赤峰的日子。她在家坐了17天“空月子”,焦虑不堪,满脑子只有一个念头:去赤峰,亲眼看看女儿怎么样了。
那天,狂风肆虐,漫天黄土,沙子打在车窗上噼里啪啦乱响,王晓菲在车里颠簸了4个多小时,终于见到了躺在病床上的闺女,“她正在做雾化”。
这个场景深深地印在了王晓菲的脑海里。
从这个时候开始,雾化治疗如影随形,小希望一旦着凉感冒,就会有粘稠的痰液咳不出来,必须要做雾化。只是,次数越做越多,效果越来越不明显。
女儿初生的那段日子是“土黄色”的,王晓菲记得,天黄蒙蒙的,看不到远处,被风卷起来的石子甚至砸碎了厨房的碗。
回到妈妈身边的小希望慢慢好转,不用吃抗癫痫的药,也胖了起来,皮肤特别好,白里透红,粉嘟嘟的,没有别的婴儿那样的湿疹;小胳膊小腿一节一节的,活脱脱一个莲藕娃娃。
王晓菲当时只有22岁,用老人的话说,“也是个孩子”。但是,她见过别的小婴儿,知道这么大的孩子“眼睛会逮人”了,三翻六坐,五个多月了,怎么也该能翻身了。可是,女儿的眼神是散的,甚至脖子都立不起来。
2010年10月,他们抱着孩子又去了赤峰市医院,之前所有好转的迹象都抵不上确诊之后的绝望,医生直白地告诉他们孩子就是“脑瘫”,严重的新生儿缺血缺氧性脑瘫,在婴儿早期,常表现为肌张力低下,以后会逐渐转变为肌张力增高。
直到王晓菲带着女儿做康复训练时,这些专业的医学词汇才形象起来,有个12岁的男孩,一只胳膊一直绷得紧紧地别在胸前,也就是肌张力太高的表现。
不过,医生认为,小希望并没有这样的机会,“最多好也就到五六岁”。
没有哪个母亲相信这样的预测。“她能活一天,我就伺候她一天。”王晓菲和冯磊在赤峰市医院附近租了房子,只有10分钟路程,她每天都带孩子去做康复治疗。#p#副标题#e#
2011年春节,多云转晴
医院放假了,康复训练也暂停了。他们带着孩子回到冯磊的老家赤峰市翁牛特旗梧桐花镇下北哨村过年。在婆婆家的土炕上,王晓菲尝到了惊喜的味道。
这天晚上八九点钟,王晓菲跟往常一样,一边躺着看电视一边给女儿喂奶,等到女儿慢慢闭上眼睛,嘴巴不再吧咂的时候,王晓菲起身去关电视。
等她转过身,女儿正趴在炕上仰头看她。王晓菲吓了一跳,“挺害怕的,我寻思她是怎么了,不正常”。康复训练的4个多月里,王晓菲从满心期待到渐渐失望,眼看着别的脑瘫患儿从不能抬头到抬起头,她的期望值重新归零,平躺就平躺吧。
于是,她走过去,把女儿抱起来平躺着放在枕头上,再下炕去关电视。等她一回头,正对上女儿亮亮的眼睛。
小希望的新姿势显然挑战了母亲的思维定势,王晓菲犹疑之际又把女儿放平躺下,然后,亲眼目睹了女儿翻身抬头的全过程。
王晓菲就这样意外地收到了女儿送给她的第一份新年礼物,这个时候,小希望十个月大。
春天总能生发新的希望。2011年3月1日,春寒料峭的北京城,有点微风,但天气不错。
这一天,冯磊裹着羽绒服站在了挂号队伍里,跺脚哈气等了一天一夜之后,终于排上了神经内科和康复科的号。
他们在北京呆了5天,神经内科的医生给开了半年的药;康复科的医生给小希望设计了一套康复动作,王晓菲要在两个小时之内“活动”女儿的12个部位。
每天,冯磊去了工地之后,母女俩就开始较劲。没有哪个孩子喜欢吃药,妈妈把勺子塞进去,她就用小舌头使劲地往外推,最后免不了哭一场表示抗议。在小希望眼里,妈妈是坏人,那些让她感到疼痛的动作,也是妈妈“强迫”她完成的,哪怕她哭得再凶,把妈妈的眼泪也喊出来,妈妈也会狠心地让她捱够两小时。
一切都在好转。她会小手抠着玩具玩上半天,会看爸爸妈妈的脸色,听出好话坏话;会趴在床上,两脚蹬着床下的纸盒子,咯咯地笑上半天。
“慢慢地,生活会自理的”,这个小愿望就这样悄悄地藏入王晓菲的心里。
可是,老天总不会让希望待得太久。
这一年7月,好不容易攒起来的期待像气泡一样脆弱,瞬间就破了。#p#副标题#e#
2012年6月8日,雨
这一天,小希望第二次病危,王晓菲努力让自己相信对此早有准备。
2011年7月,小希望突然“不好”了。她不爱笑了,眼神茫然,王晓菲觉得跟孩子对视也是一种折磨,快乐宛如昨日,好像一觉醒来,就什么都没有了。
来到赤峰两年,王晓菲从没能好好逛逛街,她不放心把孩子交给别人照顾,一勺子舀多少饭,下一勺什么时候喂,都是她和女儿之间的小默契。“怕被呛着”,小希望的气管和肺是最容易受伤的地方,别的孩子吃药能消炎化痰,她却很难,一口痰卡住了,就有致命的危险。
冯磊抱着女儿从家里冲下来,穿过马路,在人流之中抵达医院的急诊室,最快只要两分钟。
常常,一次感冒就得在医院住一礼拜,医生们跟王晓菲都成了朋友。
这次做完CT,医生劝王晓菲放弃:小希望脑部有了积水,脑干萎缩到指甲盖大小,别折腾了。
王晓菲不信,女儿刚出生的时候,医生也这么说,但不也撑到现在了吗?以前那么紧急的情况都挺过去了,这次也会的,不会走路也没关系,坐轮椅也行。
可是,降低要求并不能改变医生的悲观判断。等她千辛万苦找到那位针灸的医生时,对方毫不留情地拒绝了她,“也就是有口气”,没什么希望了。她天天去医生家里哀求,“我是她妈,这口气,我得给她留着。”
2011年9月6日,第一次针灸,女儿被扎成了一个小刺猬,她试着想把头上的针数清楚,好几次都被眼泪糊住了眼睛,“大概20多针吧”。
小孩子都是敏感的,每天早上,王晓菲一给女儿穿衣服,小家伙就开始哭闹,“她知道要去挨针”;到了医生那里,扎的时候再哭一场,两个半小时,拔针就不哭了,“她知道就要回家了”。
除了感冒住院,王晓菲风雨无阻地坚持带小希望去针灸,直到2012年4月小希望病重停下来
可是,女儿的笑容再也没有回来过。#p#副标题#e#
2012年6月15日,阴转晴
这场雨断断续续下了一周,终于停。天终于放晴了,没有雨,没有雪,没有沙尘暴,妈妈说,她走的时候总算赶上个好天气,随风入海,再也不用困在医院里了。
4月,小希望病情加重,嘴里长满了口腔溃疡,吞咽非常困难,呼哧呼哧的呼吸声,含着痰的咳嗽声,都足以让王晓菲心惊胆颤。
从小希望的房间可以看到街对面的幼儿园。往年的六一儿童节,在幼儿园节目汇演的时候,王晓菲会抱着孩子站在窗前,一边看一边讲,尽管妈妈的心里非常清楚,女儿永远都体会不到正常孩子对幼儿园那种又喜欢又讨厌的复杂情感。
今年的幼儿园一如往昔,小希望却再也不能听妈妈讲儿童节了。常年的肺感染已恶化成了桶状胸,口腔溃疡让她4天不能进食,在ICU,小希望只能打点滴供给营养,靠呼吸机进行机械通气。
6月8日,冯磊收到了第二份病危通知书。
王晓菲自私了一次,她不想让那个被仪器包围、浑身插满各种管子的女儿留在脑海里,如果她一定要走,就把快乐的回忆留下吧。
捐献器官的主意是王晓菲想出来的,按照当地风俗,这么小的孩子走了不能入土,留下一把骨灰有什么用?
“我就觉得虽然看不见她了,永远看不见她了,但这样,她还在远远的地方活着,只不过不在我身边而已。”王晓菲说服了冯磊,他提的唯一一个要求就是,“我就想让我丫头的心能一直跳”。
可惜的是,一时间没有找到这么小的受体。
接下来的事,举国皆知,七个月大的孤儿小萌咪和一位33岁的女患者,幸运地与小希望配型成功,接受了移植手术。
冯磊和王晓菲拒绝了捐款,“我们都有劳动能力,欠的债慢慢能还得上。”
王晓菲现在最惦记的就是小萌咪,“我总跟红会的人说想去看看她,他们说有规定,两年之内不能见”。
电视报道是王晓菲唯一能够“见到”小萌咪的方式,她会仔细盯着打了马赛克的画面,品评一下小萌咪的身量,“我看着她比同龄的孩子小点,等恢复了,能长得快点吧?”可是,她还是为小萌咪能不能恢复好担忧,“她也不会说话,全靠仪器判断,万一出院了,又不好,怎么办?”
冯磊以前是建筑工地上的钢筋工,他现在总能梦到自己招呼了一群人在村里给闺女盖房子,“给她结婚时候用”。
再后来,王晓菲听说,北京孤儿院里很多孩子都被外国人领养走了。这让她格外紧张,要是两年之内,小萌咪就被带出国了,“我临死都闭不上眼”。
冯磊跟媳妇说,那我不盖房子了,去她们孤儿院当保安,替你看着她。
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