群星呼吁关爱自闭症 用爱融化孤独
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继《星星的妈妈》之后,历时一年时间,由独立歌手华子与音乐人刘三斤再度携手制作《星星的爸爸》,在今年世界自闭症日来临之际推出单曲MV。爱心歌手老狼、沙宝亮、肖央(筷子兄弟)、金润吉、周子琰等公益献唱并出演。这不仅是一首给自闭症家庭以慰藉的音乐,更是呼唤全社会对自闭症给予更多关爱的希冀之声。
自闭症,又名孤独症。基本的三大特征是语言和沟通障碍、社会交往障碍、刻板行为。美国疾控中心统计表明,每52个婴儿中就有一例自闭症患者。而我国目前还没有准确的统计数字,但是逐年递增,保守推测,100个孩子中就至少有一例自闭症患者。“可怜天下父母心”,对自闭症患者家庭的父母来说尤为更甚。星星两首系列歌曲,刻画了自闭症家庭中,爸爸妈妈的心酸与不为人知的巨大痛苦,深刻描绘了自闭症儿童的基本形态。
值得一提的是,歌手中的老狼,沙宝亮和华子已身为人父,对诠释孤独症家庭中特殊的父爱,融入了更细腻的情感。MV中的小男孩就是真实的自闭症患者,从浙江专程前往北京参加拍摄。片尾记录片中也都是真实的自闭症父子。
相关自闭症康复专业人士表示,目前对自闭症的认知存在一些严重误区:
1.认为自闭症患者就是不爱说话或不爱和别人玩。真实的自闭症表现千差万别,多种多样。
2.把后天形成的抑郁症和自闭症混淆。自闭症是先天形成,与成长中的喂养方式和家庭原因无直接关联。
3.认为自闭症都是某方面的天才。实际上70%的自闭症患者存在不同程度的智力障碍。
4.认为自闭症可以彻底治愈。目前为止,全世界还没有公布一例完全康复的病例。充其量只能说是康复的接近于普通人群。
所以,对自闭症患者的干预和关爱是长期甚至终身的,对他们的家庭来说,则是对未来的担忧和担负重担,同时也越来越受到社会有识之士的关注。《星星的妈妈》在2014年推出后,已经在自闭症相关群体中广为流传。系列曲《星星的爸爸》背后,又是怎样的创作想法和理念?
作者独立歌手华子日前接受采访表示:“青岛有一家国内最大的自闭症康复机构——以琳,在那里我认识很多五湖四海自闭症父母,陪着孩子一起上康复课,短则数月,多则数年,一幕幕痛彻心扉的体会激起了为自闭症家庭写歌的想法。”推荐阅读:4月2日——世界自闭症日 用爱来融化孤独
“我见过一个孩子,用一个月时间教他认识一只杯子,但是拿出另一种样子的杯子他就不认识了;他患有严重的认知障碍,世界上每一个事物都要反反复复教他。”
“我见过另一个孩子始终不会主动喊一声妈妈或爸爸,他的父母甚至认为,某天孩子突然喊他们一声,就是最大的幸福了。”
“我听说有两位老人带着孙子在学校陪读,当听说自己的孙子进步时,突发心梗,死在了学校。我认识一位妈妈,她卖掉了家里的唯一的房子,只为支付孩子康复训练的费用。”
“我知道有个18岁的重度自闭症女孩,从5岁就没出过家门,现在还在看她5岁时看的动画片,说她5岁时说的话。”
“我知道有大量的自闭儿到了学龄,却没有学校可以接收,他们只能依靠在父母身边。成年后的婚姻、工作更是奢望中的奢望。”
“我认识很多位自闭儿的爸爸,他们都有一个共同的担心,就是自己死后,孩子该怎么生活。”
“我听过太多自闭症家庭离婚的消息,最可怕的是爸爸或妈妈与自闭儿一起结束了生命。”
“我看到了太多太多,无法一一述说,但是这些经历给了我足够的力量,去为自闭症家庭歌唱。”
星星系列创作的音乐人们,经过再次的努力,在世界自闭症日来临之际,希望能够纯净的把这两首歌曲献给自闭症家庭,希望星爸星妈们陪伴孩子漫长艰辛的成长路上,不再感到无助和孤独。相信也会唤起更多的理解,更多的关爱伴随他们前行。希望社会各界能正确认识自闭症,用万千颗善良的心去温暖万千颗闪烁的星星。
延伸阅读:关于自闭症的病因以及症状
自闭症的病因尚不清楚,可能与以下因素有关:
1.遗传
遗传因素对孤独症的作用已趋于明确,但具体的遗传方式还不明了。
2.围产期因素
围产期各种并发症,如产伤、宫内窒息等较正常对照组多。
3.免疫系统异常
发现T淋巴细胞数量减少,辅助T细胞和B细胞数量减少、抑制-诱导T细胞缺乏、自然杀伤细胞活性减低等。
4.神经内分泌和神经递质
与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。研究发现孤独症患者的单胺系统,如5-羟色胺(5-HT)和儿茶酚胺发育不成熟,松果体-丘脑下部-垂体-肾上腺轴异常,导致5-HT、内啡肽增加,促肾上腺皮质激素(ACTH)分泌减少。推荐阅读:4月2日——世界自闭症日 用爱来融化孤独
自闭症的症状表现
1.语言障碍
语言与交流障碍是孤独症的重要症状,是大多数儿童就诊的主要原因。语言与交流障碍可以表现为多种形式,多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍,通常在两岁和三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,在2~3岁以前有表达性语言,随着年龄增长逐渐减少,甚至完全丧失,终身沉默不语或在极少数情况下使用有限的语言。他们对语言的感受和表达运用能力均存在某种程度的障碍。
2.社会交往障碍
患者不能与他人建立正常的人际关系。年幼时即表现出与别人无目光对视,表情贫乏,缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态,也无享受到爱抚时的愉快表情,甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝。分不清亲疏关系,对待亲人与对待其他人都是同样的态度。不能与父母建立正常的依恋关系,患者与同龄儿童之间难以建立正常的伙伴关系,例如,在幼儿园多独处,不喜欢与同伴一起玩耍;看见一些儿童在一起兴致勃勃地做游戏时,没有去观看的兴趣或去参与的愿望。
3.兴趣范围狭窄和刻板的行为模式
患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察转动的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。对玩具的主要特征不感兴趣,却十分关注非主要特征:患者固执地要求保持日常活动程序不变,如上床睡觉的时间、所盖的被子都要保持不变,外出时要走相同的路线等。若这些活动被制止或行为模式被改变,患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为。患者可有重复刻板动作,如反复拍手、转圈、用舌舔墙壁、跺脚等。
4.智能障碍
在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数患者在正常范围,大多数患者表现为不同程度的智力障碍。国内外研究表明,对孤独症儿童进行智力测验,发现50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。
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