台湾一少女患罕见病 身体多处长肿瘤有嘴不能吃
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据台湾《联合报》报道,台湾一位先天性卡哈细胞增生症患者,十七岁的小薇(化名)对未来有梦想,想升大学、想当动画设计师,“生病很久,有点习惯这样的生活”,她最不忍七十四岁的外婆劳心劳力。
小薇是台湾沪江高中二年级广告设计科学生,患有先天性卡哈细胞增生症,医师表示,卡哈细胞过多,造成肠壁肥厚、食道狭窄,有许多肿瘤;小薇连口腔内也有不断增生的肉瘤。她在自传里问,“为何我有嘴不能吃?有肛门不能排泄?”
出生七天起,动过十二次以上的大手术,现在小薇没有大肠,小肠剩十公分;初一时拔掉连增生出来的共一百零一颗牙齿,长达半年没牙齿,现在装上全口假牙,“但若齿瘤继续增生,还要再动手术。”
临床上,卡哈细胞增生症范围局限在胃或肠道,多是后天细胞基因突变,有药物可治疗;像小薇属先天性,外科手术仅能“治标”,却不治本。
之前独立照顾她的妈妈,六年前乳癌转移过世,留下外婆挑起看护她的责任。外婆昨天说:“她在晚上更像不定时炸弹,打针的地方容易细菌感染,住院一次要一个多月。”
前阵子食道切除重建术后,生平第一次吃到固定食物--面包,学校学务处主任胡茂林记得,“当时她说,只有一个字‘爽’可形容”。
来源:中国新闻网
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