艾滋患者努力迎接生活的挑战
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做三陪小姐、吸毒、进劳教所,从18岁到28岁的10年间,她的人生就是这样虚度的。我把她的经历记录下来后,她看后眼里涌出了眼泪:“没想到我是那么可恶可憎。我怎么能那么折磨我的父母,那么对自己不负责任!”我告诉她稿子要编进书里,她很痛快地同意了,为自己起了一个新名字:白雪。她希望自己彻底告别过去,像白雪一样纯洁,开始新的人生。
去年12月1日国际艾滋病日前后,她频繁地出现在媒体上——作为HIV感染者,她的勇气令人叹服。两年前,她对自己感染上HIV还一无所知。因为在充满人性关怀的戴托普戒毒社区,“知情”也要选择时机。像白雪这样刚刚从吸毒的泥潭里拔出腿来,在新路上还没走稳的人,社区得考虑她的心理承受力。
在几天前一个新闻发布会上,白雪再次出现在主席台上。除了名字外,她没有任何掩饰。
她频频暴露自己的身份,她真的无所顾忌吗?
成为公众人物后,她有什么样的心理感受?带着这些问题,我再次见到了白雪。
——知道自己感染了HIV,是在检测结果出来的半年以后。当时做的是一次普通体检,你知道社区要为我们做定期的体检,其中也包括HIV检测。我知道结果时并不感觉意外,因为有过那样的行为,吸毒时间长达10年,在有了艾滋病的知识后,对这个结果是有一定准备的,可心里还是很难过的,毕竟,这是不治之症,我那么年轻,却有可能在我父母前先死!除了难过还有恐惧。
我没有让自己沉浸在痛苦中,并且社区主任跟我谈话告诉我病情时,就对我的出路有了考虑。当时社区参与中英性病艾滋病预防控制项目需要感染者作为工作人员,对我来说,选择在项目中工作可以说是最好的出路。我毫不犹豫就同意了。
项目的目标人群和我一样,全部是HIV携带者。我们每个月有1~2次活动,活动由我负责设计,进行学习培训、文体活动或单纯的交流。因为同样的病情,大家在一起不需要相互隐瞒和防范,人人坦诚相见,倾诉和倾听都在平等融洽的气氛中进行,所以每次活动都很愉快。作为病友,大家在心灵上很容易沟通,彼此之间信任和依托,不觉得自己孤独,被遗弃。每当做这一切的时候,我心里感到很满足,感到自己被人需要,很有成就感。
之所以愿意把自己暴露在公众面前,和我在项目中的工作有关。
在我们的小组活动中,涉及很多无法解决的问题,比如:感染者能否买保险?买医疗保险要暴露自己的身份吗?有个感染者被单位辞了,生活无着落,他要求单位收回辞令,恢复他的工作,或者用别的方式保障他的最低生活;另一个感染者进入了发病期,本来可以申请服用免费药,但在此之前要花1000多元做体检,他没有这笔钱。在吸毒人群和卖淫人群中做HIV检测,检测出来的感染者就不能在戒毒所、劳教所里呆着了,这些人怎么管理,最起码得有一个机构让他们容身,在这个机构中得到自己需要的服务。问题很多,主要是经济、药品和社会歧视三方面。我在社区里工作,对于社会歧视没有太多的体验,因为这个社区不存在歧视,而在家里,我的父母知道我的情况,他们也已经接受了这个事实,对我还像从前一样。相比较之下我是幸运的,但更多的感染者却是隐姓埋名地生活,不敢暴露自己被感染的事实,这给他们的生活带来了不利影响,身体和心理上承受着巨大的压力。我觉得必须有人站出来为他们说话。我站出来了,但还是势单力薄。由于站出来的人少,所有需要感染者出现的活动都只会想到我,这就是你经常在媒体上看见我的原因。
白雪是女性HIV感染者中公开亮相次数最多的人。尽管她这么做承受着一定风险,但因此得到了很多机会。美国前总统克林顿访华时,她和克林顿面对面地交谈过;去年,她出席了世界艾滋病大会;在泰国,她和艾滋病社区工作者分享自己的工作经验和体会;在北京,她接受过相关的项目培训……这样的见识和锻炼,使她成为防治艾滋病领域中发挥着积极作用的一分子。
白雪感觉现在的自己才活得像个人样。尽管知道属于自己的时间不多了,但生命有了属于她的价值。人无法把握生命的长度,却能拓展生命的宽度。白雪希望把一天当成一个月甚至一年来过,为HIV感染者代言,去帮助更多的人,唯其如此,才能死而无憾。
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